martedì 31 marzo 2009

Video del II Congresso della Cellula Coscioni.







Si è svolto venerdì 27 marzo 2009, a Francavilla Fontana (BR), presso Teatro Imperiali, il II° Congresso della Cellula Coscioni di Francavilla. Ospite graditissima è stata Mina Welby.Sono intervenuti nell'ordine
Sergio Tatarano (Presidente)
Mariangela Gallù (tesoriera uscente)
Mina Welby
Amalia Ayroldi (moglie di Mario Di Ceglie e neo Presidente onorario)
Francesco Mellone (marito di Delia D'Ettorre, affetta da SLA da 16 anni)
dott. Luigi Cozzolino (geriatra)
sig.ra Brescia (infermiera)
Pfenkuche Winfrid (pastore valdese)
dott. Cosimo Candita (biologo)
Serena Corrao (dirigente Consulta Nazionale di Bioetica)
avv. Carlo Tatarano (consigliere comunale PD, iscritto Coscioni)
avv. Marcello Cafueri (segretario cittadino del PD e neoiscritto alla cellula)
Giacomo Grippa(UAAR)
avv. Domenico Attanasi (presidente AIGA Brindisi)
Maria Rosaria Passaro (AISLA)
avv. Giulio Marcehtti (dirigente nazionale AIFO)
avv. Fabio Zecchino (iscritto Coscioni)
avv. Giuseppe Napoli (presidente Associazione radicale nonviolenta Diritto e Libertà)
Salvatore Antonaci (Direzione Diritto e Libertà)
Roberto Mancuso (segretario Associazione radicale nonviolenta Diritto e Libertà)
Francesco Palermo (consigliere comunale Torchiarolo, iscritto Coscioni).
Al termine del congresso si è raggiunta quota 15 iscritti, di cui 7 all'associazione nazionale. Si è altresì proceduto alla votazione degli organi: Sergio Tatarano (Presidente), Amalia Ayroldi (Presidente onorario), Giuseppe Rodia (Tesoriere).

mercoledì 18 marzo 2009

Dal corpo di Delia...


Durante la messa in onda, nel mese di febbraio, del TG regionale della Puglia, abbiamo scoperto un nuovo caso di una donna di Taranto affetta da SLA che, dopo aver scritto tre toccanti libri in cui racconta la sua storia, ha lanciato un appello inviando una lettera fortunatamente ascoltata dagli organi di stampa ma rimasta priva di risposta da parte dei massimi organi politici. Ci siamo messi immediatamente in contatto con lei e con la sua famiglia, la quale ha peraltro preannunciato la presenza e la partecipazione (nelle forme che saranno possibili per le immaginabili difficoltà pratiche) al II congresso della Cellula Coscioni di Francavilla Fontana in programma il 27 marzo. Ritengo sia giusto non aggiungere altre parole alla forza che da questa lettera si sprigiona.


Ecco il testo della lettera.

Mi chiamo Delia D'Ettorre, sono nata a Taranto il 16 Ottobre dell'anno 1955. Sono un'insegnante in pensione perché affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)Si è spenta la vita di Eluana e presto si spegneranno le vergognose polemiche che questo caso ha sollevato. In questi giorni molti mi hanno chiesto cosa ne pensi, ciò accade poiché purtroppo sono di parte. Sono malata di sla da 16 anni e già questo è un miracolo. Sono completamente paralizzata, la spasticità alle gambe mi permette di andare in bagno aiutata da 2 badanti, quando abbiamo la fortuna di averle, altrimenti tocca ai miei familiari. Mi alimento tramite un tubo, la peg ,situato sullo stomaco.I miei figli e mio marito a turno intervengono quattro volte al giorno sulla Peg per somministrare le medicine, l'acqua e gli alimenti.Questo è un compito che spetterebbe al personale infermieristico, la mia Asl mi manda a domicilio le infermiere un volta al giorno solo per due volte alla settimana.A noi malati di sla spetterebbe l'assistenza domiciliare gratuita 24 ore su 24. Tempo fa il Comune di Taranto per circa 1 anno ci ha fornito un'assistenza domiciliare di 20 ore...al mese, dopo di ciò il nulla.Il Governo ha previsto un aiuto economico di 1000 euro all'anno per famiglie con disabili. Io non ho i requisiti necessari, perché il mio nucleo familiare è di tre persone ed il mio reddito supera il limite consentito. Nel mio comune è stata stilata una graduatoria per ricevere un assegno di cura di 500 euro al mese, ma io sono risultata idonea, ma non beneficiaria perché i fondi distanziati non sono sufficienti. Praticamente, per me, non è cambiato niente nonostante le promesse del nuovo governo. Faccio presente che io ho due figli a carico, ricevo una pensione di ex insegnante, più un assegno di accompagnamento. Ho bisogno di almeno due badanti che mi costano più di quanto guadagno (anche se sono costretta a tenerle straniere e non dichiarate per non gravare ulteriormente sulla mia situazione economica e questo ha causato a mio marito una condanna penale di mesi uno e 10 giorni di arresto ed euro 4.800 di ammenda). Praticamente è impossibile sopravvivere del solo stipendio di insegnante di mio marito. Ho grandi difficoltà a comunicare, perché la paralisi ha colpito i muscoli del linguaggio e questo complica i miei rapporti con le persone che mi accudiscono. La mia famiglia ha tutto il peso sulle spalle, tutti vivono in funzione della mia gestione.

NON ESCLUDO CHE IN MOMENTI DI DISPERZIONE ,IO SCELGA LA SOSPENSIONE DELL'ALIMENTAZIONE.
In altre regioni d'Italia l'assistenza domiciliare è completamente gratuita e i malati di SLA hanno facilmente un comunicatore vocale. Perché i politici si sono affrettati a emanare un decreto legge che bloccava la sospensione della sentenza che ha permesso a Eluana di porre fine al suo calvario, mentre non fanno niente per i malati di SLA che hanno la sfortuna di vivere in regioni più povere? Perché in Italia prevale l'ipocrisia e non l'intelligenza? Ho scritto più volte alle varie Istituzioni e giornali per far conoscere la mia situazione ed avere un aiuto, ma in pochissimi mi hanno risposto. Nello scusarmi per averla importunata, Le porgo i miei saluti.

venerdì 20 febbraio 2009

Parte la campagna tesseramento 2009...


Cari compagni e compagne,
Voglio ricordarvi che il 20 Febbraio di tre anni fa si spegneva Luca Coscioni,candidato "on-line" al Comitato dei Radicali; capolista come già Tortora e Sciascia della Lista Emma Bonino sostenuto da 60 premi nobel che aumentarono nel tempo; Presidente di Radicali Italiani ; fondatore della nostra associazione che porta il suo nome. Luca, da nonviolento, richiese su se stesso la diminuzione delle terapie sposando la legalità e la conoscenza e mettendosi al servizio della Scienza come cavia per le sperimentazioni sulle staminali. Ma Luca era anche un marito amato, un uomo colto e intelligente, un poeta, un simbolo per tutti noi e un urlo che ci spinge a correre contro vento anche se la salita è ripida e le gambe ci tremano. "Dal corpo dei malati al cuore della politica" è uno slogan di una portata incalcolabile che ci porterà ancora domani a ricordarlo nei numerosissimi tavoli organizzati dai compagni di tutta Italia per resistere ad oltranza secondo usi e costumi dei Radicali, combattenti per natura e necessità. Vi scrivo anche per dirvi che è urgente che riconfermiate la vostra iscrizione annuale all'Associazione (quota 100 euro socio ordinario e 200 socio sostenitore) o alla nostra Cellula Coscioni (di 20 euro), unica in Puglia, che pur neonata, ci ha regalato tantissime emozioni coi suoi mille modi sempre diversi e unici di farsi sentire e di ergersi a tutela dei diritti dei malati e della libertà, che è democrazia. E' stato un anno molto intenso e abbiamo fatto tantissimo insieme: tavoli di raccolta firme e informativi, dibattiti, conferenze, la splendida e suggestiva maratona oratoria in occasione della morte di Piergiorgio Welby e tanto altro, il tutto sempre e comunque permeato e sospinto dall'entusiasmo, dalla speranza, dalla tenacia, dalla voglia di confrontarci e crescere insieme nel nome di Luca e delle battaglie radicali. Oggi la situazione è quantomai critica, soprattutto all'indomani della recente scomparsa di Eluana (che è finalmente libera!), essendoci il rischio che la proposta di legge-tortura "Calabro" sul testamento biologico venga approvata: essa permetterà che il nostro corpo come quello di Luca, di Piero, di Eluana e di tanti altri senza voce e senza volto continui ad essere violentato ripetutamente da tutto ciò che ci viene somministrato e a cui siamo sottoposti senza il nostro libero consenso e senza la LEGITTIMA possibilità di AUTODETERMINAZIONE. Noi compagni non possiamo assolutamente permetterlo e dobbiamo fare il possibile, anche nel nostro piccolo, per evitarlo. Per questo, per continuare a sognare, per poter essere liberi nel rispetto della legge, per garantire a tutti gli stessi diritti e per poter arricchirci ancora IMPAZZENDO DI LIBERTà, vi chiedo l'iscrizione alla Nostra Associazione per l'anno 2009 per riconfermare lo stesso numero dello scorso anno (12 iscritti) con necessariamente almeno 5 iscritti all'Associazione Nazionale ma sperando di crescere ancora, ancora e ancora... e per arrivare all'anniversario della fondazione della nostra cellula pugliese che compie un anno il prossimo 2 marzo.
Contattatemi al più presto.
Un caldo saluto.

Mariangela Gallù, tesoriera della cellula Coscioni di Francavilla Fontana.

sabato 14 febbraio 2009

Riflessioni sul ddl Calabrò.

Che cosa prevede il ddl Calabrò relativo alla cosiddetta legge su (o piuttosto contro?) il testamento biologico? Mi sembra opportuna una riflessione anche affinché coloro i quali continuano a snobbare la portata di questa problematica si rendano conto di cosa c’è in gioco.
Anche ascoltando le interessanti e autorevoli osservazioni rese da esperti come il prof. Rodotà o il prof. Marino, ho ritenuto di mettere insieme qualche spunto per fornire un contributo di chiarezza sulla legge che si rischia di approvare da qui a poco nel nostro Paese.

L’art. 1 co.4 esordisce così: “La Repubblica riconosce il diritto alla vita inviolabile ed indisponibile”.
Si tratta di un’affermazione puramente ideologica che trasferisce il dettato della chiesa cattolica (e non è la prima volta, per carità!) in una legge dello Stato italiano. Come questa affermazione possa reggersi in piedi rispetto al quotidiano, al vissuto di ognuno di noi, è un vero mistero. Non mi voglio impelagare in tecnicismi e nel richiamo dell’art. 32 Cost. , ma mi limito a dire che il principio che viene enunciato in questa legge cozza con la realtà di fatto ( non solo di diritto) che ognuno di noi vive costantemente, quando formula qualsiasi scelta: la volontà di non subire trasfusioni o di non sottoporsi ad un trattamento di chemioterapia è assolutamente un diritto che nessuno può toglierci anche se da questa nostra condotta derivi la morte.
Art. 2 co. 2: “non può in nessun caso essere orientata al prodursi o consentirsi della morte del paziente”.
Su questo comma valgano le stesse riflessioni di sopra, con l’aggiunta che l’articolo ci pare scritto in un italiano assolutamente inadeguato.
Art. 5 co. 1 “Nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari” .
L’articolo 5 mette a nudo lo spirito che ha mosso gli ideatori di questo ddl: il tentativo di spendersi per far sì che la parola dell’individuo conti quanto il due a briscola. Si parla infatti di un vago quanto debole “orientamento” e il punto non è da sottovalutare.
art. 5 co. 6: “Alimentazione ed idratazione(…) sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento
Ecco il punto più controverso: il nostro Paese sarà (se non ci diamo una mossa) il primo a dotarsi di una legge sul testamento biologico che impone però un “qualcosa” su cui l’ideologia vaticana prende il sopravvento rispetto all’indicazione dell’OMS, che definisce alimentazione e idratazione dei trattamento medici.
art. 6 Le Dichiarazioni Anticipate di trattamento (DAT) non sono obbligatorie né vincolanti(…)
Questa è veramente la barzelletta, come a dire “abbiamo scherzato”. Come a dire che anche ciò che viene previsto nello stesso articolo e la burocratizzazione perversa che si impone ad un cittadino per poter disporre della propria vita (le dichiarazioni “sono raccolte esclusivamente da un notaio a titolo gratuito. Alla redazione della dichiarazione interviene un medico abilitato all'esercizio della professione” e ancora “ la Dichiarazione ha validità di tre anni, termine oltre il quale perde ogni efficacia”) sono un ostacolo marginale, rispetto al fatto che quella dichiarazione può essere del tutto vana.

Come ha osservato giustamente il sen. Marino, chi volesse a 20 anni (con un’aspettativa di vita che arriva ai 90) redigere un testamento biologico sarebbe costretto a ripetere quell’iter assurdo e, peraltro, “non vincolante” per 23 volte, sempre facendosi accompagnare da un medico e da un fiduciario e andando a scomodare un notaio.
Sia chiaro: se verrà approvata questa legge, non avremo più casi Englaro, né casi Welby. Almeno (e, probabilmente, soltanto) in teoria.
Lor signori si saranno lavati la coscienza buttando nuovamente nel più buio e squallido angolo di clandestinità migliaia di uomini, condannati allo strazio di una vita che essi non vogliono più. Quegli uomini, per essere liberi, dovranno sperare che qualcuno faccia ciò che la legge vieta, dovranno sperare che nessun loro parente sia così pazzo o “crudele” come Mina Welby o come Beppino Englaro.
Sergio Tatarano- Presidente Cellula Coscioni Francavilla Fontana

venerdì 13 febbraio 2009

Eluana: la vita, la morte, il dolore, l'egoismo, l'amore.

TURBATO Personalmente, quando ho saputo della morte di Eluana, mi sono sentito svuotato. Anche se sono stato insieme ai miei compagni a sostegno della lotta di Beppino, certamente non fatta a cuor leggero, non ho potuto fare a meno di commuovermi.
LIBERATO MA NON FELICE D’altronde, chi pensa che Beppino abbia potuto esultare quando è stato raggiunto dalla notizia della morte di Eluana forse si è fatto coinvolgere un po' troppo dalle mistificazioni messe in atto dalla stampa e dalla tv di regime.
EGOISMO O AMORE? Ho letto tante crudeltà scritte sul conto di Beppino, tra cui quella per la quale egli si sarebbe comportato da egoista: in realtà, è paradossale accusare così superficialmente un padre che si è battuto per realizzare il desiderio di una figlia e che sarebbe stato certamente egoista se avesse voluto mantenere in vita la “sua bambina” che aveva espresso una volontà differente prima dell’incidente (in un momento in cui poteva farlo, si capisce!).
COS’E’ IL DOLORE? COS’E’ LA MORTE? Non credo che la morte possa avere sempre, in ogni caso, lo stesso significato. Una persona uccisa da un colpo di pistola, una ragazza violentata e poi strangolata, sono casi che suscitano lo sdegno unanime di qualsiasi cittadino nelle cui vene scorrano sentimenti di umanità.Vi sono casi, poi, in cui per amore sopprimiamo, per esempio, un animale che vive da tanti anni con noi, perché, vedendolo malato, non ne possiamo sopportare la sofferenza e cerchiamo dunque di interpretare i segnali che quello ci manda come se ci dicesse “basta!” e invocasse la morte. Questa è cattiveria? Siamo assassini, sia pure di animali, ma comunque assassini? In questo caso la morte è altra cosa; coincide, a mio avviso, con la fine delle sofferenze, non con un omicidio né con un gesto di malvagità.Ma poiché non siamo animali e abbiamo al contrario la possibilità di esprimere le nostre scelte, ecco che allora fornire delle indicazioni precise sulle cure cui vorremmo essere sottoposti per quando non dovessimo avere la forza di comunicare, è una facoltà in più, un diritto che qualcuno potrebbe voler sfruttare (nonostante ci vogliano imporre “l’indisponibilità della vita”): qualcuno come Welby, come Wojtyla, come Eluana. Ma, sia chiaro, chi vorrà continuare a vivere nonostante quelle atroci sofferenze mi vedrà lottare con la stessa convinzione perché le cure siano prolungate nel rispetto della sua volontà.
Sergio Tatarano- Presidente Cellula Coscioni Francavilla Fontana